"Per toeval werd ontdekt dat ik MS heb"

Shannon vertelt over de impact van deze diagnose en haar grote kinderwens

Shannon Jansen weet sinds maart 2018 dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft. Ruim twee jaar later is ze moeder van Jinte. “We wilden altijd wel graag jong ouders worden, maar zo jong hadden we niet bedacht.” Shannon is 22 jaar en wilde de eff ecten van eventueel andere of zwaardere medicatie voor zijn. “Niemand weet hoe de toekomst eruit ziet, maar wij hebben te maken met een extra factor. Als we langer hadden gewacht, zou het zomaar kunnen dat een zwangerschap heel anders uitpakt onder invloed van medicatie. Daarom besloten we niet te wachten. In augustus werd onze dochter geboren”, vertelt Shannon. “De zwangerschap verliep goed, alleen was ik wel extreem moe."

“Per toeval werd ontdekt dat ik MS heb”, vertelt Shannon. “Ik viel al langere tijd flauw, maar toen ik in 2018 van de trap viel, was ik heel lang van de wereld en werd ik opgehaald door de ambulance. Na een scanonderzoek vertelde de neuroloog dat ik vermoedelijk MS had. Ik was heel bang en barstte in tranen uit. Ik dacht dat mijn spieren uit zouden vallen en dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Op de verpleegafdeling kwam ik bij een meisje op de kamer die de diagnose MS had. Ze legde me uit wat de ziekte met haar deed en probeerde mijn schrikbeeld wat bij te stellen en me gerust te stellen. Nadat ik een lumbaalpunctie had gehad, waarbij vocht uit mijn ruggenmerg werd gehaald, kreeg ik definitief de diagnose MS.”

Leven en dood dicht bij elkaar

“Toen de eerste emotie er wat af was, gingen we nuchter het traject in en richtten we ons op wat de dokter ons vertelde over wat we kunnen. Shannon en Mark besloten te gaan voor een zwangerschap. De zwangerschap verliep op zich goed, maar kende ook een dieptepunt; de moeder van Mark werd ziek en overleed in maart. “Dat was een ontzettende klap. Gelukkig heeft mama wel geweten dat we zwanger waren en was ze daar heel erg blij mee”, vertelt Mark. “We hebben haar zoveel mogelijk betrokken bij de zwangerschap en namen haar bijvoorbeeld mee als er een echo gemaakt werd, tot drie keer toe. De geboorte heeft ze helaas niet gered, in die periode kwamen leven en dood wel heel dicht bij elkaar.”

Accepteren moet je leren

De reacties van de vriendengroep waren heel fijn en warm. “Ze bieden altijd hulp aan en staan altijd klaar, wat er ook is. Daar moet ik nog steeds aan wennen, ik vind het lastig om gebruik te maken van hun aanbod”, vertelt Shannon. “MS is niet zichtbaar, niemand ziet aan je dat er iets met je is. Accepteren dat je minder kunt, moet je leren. Dat merk ik ook in mijn werk met ouderen die dementeren. Heel mooi werk dat ik graag doe, maar er zijn dagen dat het mentaal en fysiek erg pittig is. Gelukkig doet Mark veel in de huishouding. Mark: “In overleg met het hoveniersbedrijf waar ik werk, ben ik elke maandag thuis en tot begin volgend jaar ook iedere vrijdag. Ook toen mijn moeder zo ziek was, kreeg ik de gelegenheid om twee weken bij haar te zijn in het ziekenhuis en in het hospice. Ik heb geluk met zo’n werkgever”, zegt Mark. “Ze leven echt met me mee.”

Geen volgeplande agenda

Al met al is er de laatste twee jaren veel veranderd in het leven van Shannon en Mark. “In tegenstelling tot onze vrienden die soms nog studeren of net aan het werk zijn, zijn wij al echt gesetteld. We hebben een huis en een gezinnetje. MS zorgt ervoor dat we onze agenda niet vol plannen. We doen geen drie dingen op één dag, eentje is genoeg. Als ik bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet, kan ik er niets bij plannen. Ook als ik een late dienst heb gehad, kan ik overdag geen bezoek ontvangen. Daar baal ik wel eens van. Ik ben pas begin twintig, maar een avondje stappen - ja, dat kan ik wel doen - maar dan ben ik een week zwaar oververmoeid. Verder merk ik wel dat ik door mijn vermoeidheid sneller geprikkeld ben, me moeilijker kan concentreren en meer moet nadenken als ik iets wil zeggen, soms struikel ik over mijn woorden.” “Dat is wel zo”, zegt Mark. “Maar we zijn ook heel dicht naar elkaar toegegroeid. Door alles wat we hebben meegemaakt met elkaar, zijn we ook sterker geworden.”

Een klap en een opluchting tegelijk

“Het klinkt misschien gek, maar achteraf ben ik blij dat ik de diagnose kreeg. Het was een klap en tegelijk een opluchting. Ik liep al heel veel bij de dokter toen ik pas zestien jaar was. Steeds was ik moe, moe, moe. Soms sliep ik van 20.30 uur tot de volgende dag 13.00 uur”, zegt Shannon. “Nu weet ik wat ik heb.” De medicatie in de vorm van tweemaal daags een tablet bevalt op zich goed. “Wel heb ik bijwerkingen; last van mijn darmen en flushing, dat betekent dat mijn huid soms wat meer rood en warm wordt en er is een kans dat ik vaker blaasontstekingen heb. Ieder half jaar krijg ik een scan om het verloop van de ziekte goed in de gaten te houden en eventueel met behulp van medicatie bij te stellen. Want MS blijft een onzekere ziekte waarbij je maar moet afwachten hoe het verloopt. Gelukkig kan ik altijd terecht bij verpleegkundig specialist Neurologie Renata Gierkink. Ze geeft duidelijke informatie en zeker in het begin heb ik haar heel vaak gebeld. Dan voelde ik weer iets en dacht ik ‘is dat ook MS?’ Nu ben ik daar wat rustiger onder. Maar wat voor vraag ik ook heb, ik kan haar altijd bellen of mailen. Daar hebben we het erg mee getroffen. Ook met neuroloog Smits. De man is recht door zee en dat ervaren we als heel prettig.”

Renata Gierkink ((BIG 39004010630) is verpleegkundig specialist Neurologie in ons ziekenhuis. Over MS zegt ze "laat je leven niet leiden door MS, maar leid je leven mét MS." Lees het verhaal van Renata over leven met MS.