"Het is alsof je direct na het sporten moet ademen door een rietje met je neus dicht"

Na een fikse longontsteking in 2010 werden de klachten steeds erger. Inmiddels heeft Lonie extra zuurstof nodig en een rollator. Sinds januari 2019 staat ze op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie in Groningen. Dat is haar enige hoop op verbetering, want COPD is (nog) niet te genezen. Het kan nog jaren duren voordat ze aan de beurt is. Toch heeft Lonie haar gevoel voor humor niet verloren: “Ik moet maar eens naar Groningen bellen of ze mijn nummer wel goed hebben genoteerd, want ik word maar niet gebeld”, grapt ze.

Positief blijven

Door haar positieve instelling, de wil om van elke dag iets moois te maken en niet achterom te kijken, heeft ze met haar aandoening leren leven. “Accepteren dat ik slechte longen heb kan ik niet, maar ik heb er wel mee leren leven”, vertelt ze. “Het is echt niet altijd makkelijk en ik heb natuurlijk ook slechte dagen. Dan zit ik ‘s ochtends op de rand van mijn bed en probeer ik mijn pantoffels aan te trekken, maar dan is mijn energie al op. Dan denk ik ‘potverdikkie’, en dan ben ik gefrustreerd. Mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam kan het niet.”

Steun van naasten

Lonie benadrukt dat het heel belangrijk is om te kijken naar wat je wél kan, om positief te blijven. Het helpt ook als de mensen in je omgeving je begrijpen en je steunen. “Als ik ooit kleinkinderen krijg, dan kan ik ze niet optillen en dat maakt me natuurlijk wel verdrietig. Mijn man vrolijkt mij dan weer op en zegt: “meissie, dan ga je toch lekker met ze kleuren”. Haar man is haar steun en toeverlaat: “Hij helpt mij met douchen, koken, afwassen, alles. Ik heb zoveel bewondering voor hem. Ik ben zo blij en dankbaar dat hij er altijd voor mij is.” Lonie was op haar beurt een grote steun voor haar vader. “Hij had ook COPD en doordat ik dezelfde longklachten heb, wist ik precies hoe hij zich voelde.”

Onbegrip

Toch merkt ze ook wel dat er onbegrip is bij sommige mensen om haar heen. Ze probeert altijd positief en vrolijk te blijven, maar daardoor lijkt het voor anderen soms alsof het allemaal wel meevalt. “Ik wil niet dat mensen over mij zeggen dat ik altijd klaag en daarom doe ik mijn best om niets te laten merken. Dus als ik een telefoongesprek voer, dan ratel ik maar door en lijkt het alsof het allemaal wel meevalt. Maar als ik de telefoon neerleg, moet ik eerst een half uur bijkomen. Dat zien de meeste mensen niet.” Ze kan zich wel voorstellen dat het voor anderen lastig is om te begrijpen hoe ze zich voelt. “Ik weet ook hoe het is om niet benauwd te zijn. Voordat ik COPD kreeg, sportte ik veel zonder problemen.” Om uit te leggen hoeveel lucht ze nu krijgt, zegt ze: “Het voelt alsof je direct na het sporten moet ademen door een rietje met je neus dicht”

Longaanval

Soms kan ze haar klachten niet verbergen. Ze vertelt over die ene keer dat ze een longaanval kreeg, nadat ze bij de fysiotherapeut was geweest. “Ik had oefeningen gedaan bij de fysiotherapeut, ik liep naar de auto en toen gebeurde het. Ik kreeg het plotseling heel benauwd, strompelde naar de auto en kon gelukkig nog net gaan zitten met de deur open. Ik kreeg bijna geen lucht meer en probeerde om hulp te roepen. Een voorbijganger schoot mij te hulp en vroeg of hij 112 moest bellen. Ik vroeg hem alleen of hij even bij mij wilde blijven. Dat er iemand in de buurt was, gaf mij meer rust en door goed op mijn ademhaling te letten ging het na een tijdje wel weer. Ik heb het gezicht van die man niet eens gezien, alleen zijn schoenen, zo slecht was ik er toen aan toe.”

In beweging blijven

Voor COPD patiënten is het belangrijk om in beweging te blijven. Lonie is één van de deelnemers aan een proef waarbij COPD patiënten een stappenteller krijgen, gekoppeld aan een app op de smartphone. Via de app krijgt ze inzicht in haar activiteit en haar klachten. Als haar klachten erger worden, krijgt ze via de app een persoonlijk stappenplan. “Ik heb al vaak een longaanval gehad, dus ik weet wat ik dan moet doen. Maar voor patiënten die dat nog niet zo vaak hebben meegemaakt is het heel handig.” Toch zegt ze dat ze nooit meer zonder de stappenteller en de app wil: “Het stimuleert mij echt om meer te bewegen en dat is voor COPD patiënten heel belangrijk om klachten onder controle te houden. Ieder uur krijg ik een melding en dan zie ik hoeveel stappen ik nog moet zetten om mijn persoonlijke doel te halen. Voor mij zijn dat 2.000 stappen per dag. Ook vind ik het een fijn idee dat er, in geval van nood, altijd een zorgprofessional bereikbaar is, ook al is het midden in de nacht.’

Lees meer over de proef om de zelfredzaamheid van COPD patiënten te vergroten met behulp van een app.