“Mijn klachten wisselen per dag. Het is echt een kwestie van goed naar mijn lichaam luisteren”

Overal pijn
“Mijn klachten wisselen per week en per dag. Vorig jaar kon ik bijvoorbeeld van de ene op de andere dag niet meer opstaan en mezelf aankleden. Mijn hele lichaam deed pijn. Ik heb er tien minuten over gedaan om de trap af te komen. Tijdens een afspraak zei de huisarts ‘kleed je maar even uit’. Ik zei: ‘dan hoop ik dat u veel tijd heeft vandaag, want dat duurt wel even’. De pijn was echt ondraaglijk.” Via de huisarts kwam Manon bij de reumatoloog in het SKB. Ze kreeg een half jaar lang prednison, een medicijn dat ontstekingen remt, tegen de pijn. Daarnaast gebruikt ze spuiten met medicatie tegen de zwellingen. “Als ik echt veel last heb, dan doe ik speciale, stevige handschoenen aan die extra steun geven aan mijn handen en polsen.”  

Droge huid, mond en ogen
Het syndroom van Sjögren veroorzaakt ook een droge huid, mond en ogen. “Vooral die droge mond vind ik heel vervelend, want daardoor ruikt mijn adem vaak niet zo fris. Dat vind ik erg ongemakkelijk als ik met iemand praat. Ik heb hier tabletjes voor met een pepermuntgeur, die ervoor zorgen dat er speeksel wordt aangemaakt.” Tegen de droge huid gebruikt Manon een vettige crème. “Gelukkig kan ik, ondanks mijn droge huid, nog wel make-up op. Sommige mensen met dit syndroom verdragen geen make-up meer op hun huid. Dat zou pas écht een drama zijn”, zegt ze lachend.   

Meer klachten in de winter
Mensen met het syndroom van Sjögren kunnen ook last krijgen van witte, pijnlijke of juist gevoelloze vingers en tenen. Vaak als reactie op kou. Dat heet het fenomeen van Raynaud. Manon: “Als het koud is, heb ik meer last van mijn gewrichten. Door de kou trekken ook de bloedvaten in mijn vingers samen. Ik krijg dan witte vingers die ik bijna niet warm krijg. Daarom hou ik niet van de winter, ik ben echt een zomermens. Ik ga ook het liefst op vakantie naar de zon.” 

“Als het koud is, heb ik meer last van mijn gewrichten.
Daarom hou ik niet van de winter, ik ben echt een zomermens.”

Hulp vragen
Door de jaren heen heeft Manon geleerd om goed naar haar lichaam te luisteren en hulp te vragen. “Soms zijn er van die dagen dat ik me afvraag: ‘hoe ga ik dit nou doen vandaag?’ Ik probeer dan vooral te kijken naar wat wel lukt. Als ik iets niet voor elkaar krijg, dan vraag ik soms mijn dochters om te helpen. Bijvoorbeeld bij het opendraaien van een drinkbeker, want door de reuma heb ik bijna geen kracht meer in mijn handen.” Ook haar ouders bieden veel steun. “Ik zou sommige dingen wel kunnen, maar dan heb ik daarna nog meer klachten. Dus wat ik kan voorkomen, geef ik uit handen.”

Werken in de snackbar
Door haar werk in de snackbar, moet Manon veel staan en met haar handen werken. “Werken in de horeca en reuma is eigenlijk de slechtste combinatie. Maar ja, ik neem ook niet zomaar ontslag. Daarvoor vind ik mijn werk veel te leuk.” Gelukkig hebben haar collega’s veel begrip voor haar situatie. “Als het even wat minder gaat, dan geef ik dat aan. Er zijn altijd collega’s in de buurt die willen helpen”, aldus Manon.

Ermee leren leven
“Reuma gaat niet meer over, dus ik moet ermee leren leven. Met medicijnen en door goed naar mijn lichaam te luisteren en mijn grenzen aan te geven, hoop ik dat het in de toekomst beter gaat. Het is echt een kwestie van uitproberen wat wel en niet kan. Vroeger ging ik vaak hardlopen, maar zelfs bij een korte wandeling met de hond heb ik nu al pijn in mijn knieën. Ik hoop dat ik, met de juiste begeleiding, ooit weer kan beginnen met sporten.”

“Ik zou sommige dingen wel kunnen, maar dan heb ik daarna nog meer klachten.
Dus wat ik kan voorkomen, geef ik uit handen.”

Syndroom van Sjögren
Bij het syndroom van Sjögren, vernoemd naar een Zweedse oogarts, maakt het afweersysteem afweerstoffen aan tegen het eigen lichaam. Daardoor ontstaan er spontaan ontstekingen in de speeksel- en traanklieren. Het syndroom van Sjögren komt bij ongeveer 50 op de 100.000 mensen voor en vaker bij vrouwen tussen de 30 en 60 jaar. Mensen met het syndroom van Sjögren hebben soms ook andere reumatische aandoeningen.